2624 personnes gravement malades ou en fin de vie ont été accompagnées par les 8 équipes de bénévoles. Les bénévoles apportent leur présence au domicile ou en EHPAD, en unités de soins palliatifs, à l’hôpital lors d’épisodes de « crise » ou encore aux personnes malades détenus.
Recueil « Paroles de »
Les Petits Frères des Pauvres, forts d’une expertise reconnue depuis plus de 75 ans dans l’accompagnement des personnes malades ou en fin de vie, ont publié en mars 2023, un recueil de paroles de 122 personnes âgées de 52 à 97 ans qui ont souhaité s’exprimer sur la fin de vie, sur leur fin de vie. Ces paroles ont permis de nourrir le débat sur la fin de vie.
Une profonde méconnaissance des dispositifs existants
Loi Claeys-Leonetti, directives anticipées, personne de confiance, tous les dispositifs concernant la fin de vie sont largement méconnus des personnes accompagnées par l’Association qui ont répondu. 65 % des répondants ne connaissaient pas la loi Claeys-Leonetti. Et si la mort n’est pas une préoccupation pour 69 % des répondants, ce qui est important à leurs yeux, c’est la façon dont leur fin de vie va se dérouler. Douceur, sans souffrance, ne pas mourir seul, mourir chez soi sont des termes qui sont revenus très régulièrement.
Les préconisations des Petits Frères des Pauvres
En s’appuyant sur ces témoignages, les Petits Frères des Pauvres invitent le législateur à améliorer la communication grand public sur la loi Claeys-Leonetti, sa philosophie, ses dispositifs, les directives anticipées et la personne de confiance en l’adaptant mieux à une population âgée.
Notre Association recommande également de doter suffisamment chaque département en unités de soins palliatifs et développer les unités mobiles de soins palliatifs, d’instaurer l’obligation d’une prise en charge palliative de la fin de vie dans le projet d’établissement de tous les EHPAD et de développer le bénévolat d’accompagnement des personnes en fin de vie, à domicile, en milieu hospitalier et en EHPAD.
Film : témoignages de personnes âgées
Un film réalisé par 20questionstotheworld pour les Petits Frères des Pauvres en mars 2023 qui avec pudeur et authenticité dévoile les témoignages de celles et ceux qui sont confrontés à leur fin de vie. 3 minutes d’un sujet difficile traité avec émotion et humour par les personnes qui vivent ce moment tout comme leur entourage.
Au 19|46, 3 événements pour élever le débat
Le 19|46, lieu d’accueil, de mobilisation et d’innovation des Petits Frères des Pauvres a proposé au grand public de participer différemment au débat sur la fin de vie. 3 événements pour découvrir, s’interroger et comprendre la fin de vie.
Exposition : « Vivant jusqu’à la mort »
Une sélection de quatre œuvres graphiques aux opinions contrastées sur la fin de vie, miroir des points de vue qui s’expriment aujourd’hui.
Après-midi de la mort au 19|46
Projection du film Plan 75 et conférence.
Ce film d’anticipation japonais interprète radicalement la tradition japonaise « Ubasute », le suicide des personnes âgées se sentant inutiles à la société. Sélection officielle du Festival de Cannes 2022 Un certain regard, le film imagine une société qui décide de se débarrasser légalement, et de manière industrielle, des plus de 75 ans.
La projection a été suivie d’un débat animé par les équipes accompagnement des personnes malades des Petits Frères des Pauvres et d’une conférence de Pierre Moulin sociologue, spécialiste des imaginaires sociaux et de la fin de vie. Pierre Moulin a proposé un rappel des postures idéologiques et leurs sous bassement éthiques pour prendre un peu de hauteur sur ce débat et interroger les questions types et les mots valise.
